La Diputada Diana Pereda expresó la necesidad de actualizar el catálogo de enfermedades raras, ya que desde el 2018 no ha presentado modificaciones, limitando los diagnósticos certeros, así como la atención adecuada a quienes padecen alguna de estas enfermedades.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), una enfermedad es denominada “rara” cuando presenta una incidencia en menos de 5 personas por cada 10 mil habitantes. La diversidad de causas y la forma en que se manifiestan provoca que los diagnósticos, en la mayoría de los casos, se presenten de forma tardía, impactando considerablemente en un deterioro de la calidad de vida de los pacientes, así como de sus familias.
La mayoría de estas enfermedades no tienen cura y son crónico-degenerativas. Se estima que en el mundo existen más 7 mil enfermedades con esta característica, mientras que en nuestro país solo se tienen registradas 20 dentro del catálogo mencionado.
